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Une ethnographie de la maladie

10 décembre 2018

Annemarie Mol
The Body Multiple.
Ontology in Medical Practice

Durham London, Duke University Press, 2002

Annemarie Mol écrit «une ethnographie de la maladie»:

(Body Multiple, p. 151) It can be done. It is possible to write an ethnography of disease.

1 / Un tournant pragmatique en ethnographie

Dans l'histoire des méthodes de l'ethnographie, c'est un tournant qu'elle appelle the praxiographic turn et que, pour éviter le néologisme, j'appelle pour ma part «le tournant pragmatique». L'ethnographe dans son enquête ne se situe plus entre les mots et les choses, en partant des mots pour aller aux choses comme dans l'Ethnographic semantics des années 1960, mais désormais entre les choses et les pratiques, en partant des pratiques pour aller aux choses.

(Body Multiple, p. 150) Beyond the praxiographic turn, the relation between objects is not hidden in the order of things, but enacted in complex practices.

Le concept opératoire est ce que Mol nomme enactment, «mise en œuvre, mise en place, promulgation», et que, malgré ses réticences (p.32), je désignerais pour ma part du terme de performance, «réalisation, exécution».

Mol voit dans le concept de performance une «métaphore» (ibid.) empruntée aux arts du spectacle dont les connotations suggéreraient que «ce qui est fait [en médecine] à un moment donné aura ultérieurement des effets performatifs» (ibid.). En réalité, performance (au sens anglais du mot) n'est pas une métaphore venue du monde du théâtre mais un concept forgé en linguistique.

Le concept de performance est inventé dans trois disciplines différentes entre 1965 (quand Chomsky publie Aspects of the Theory of Syntax) et 1977 (quand paraît la version définitive de Bauman, Verbal Art as Performance): 1°) en linguistique (Chomsky), 2°) en anthropologie symbolique (Victor Turner) et 3°) dans les années soixante-dix lorsque naît l'ethnographie de la parole (Bauman, Hymes).

Annemarie Mol oppose le concept logique de référence (p.vii, p.4) au concept de pratique (practice). En réalité, la référence ou la dénotation d'un énoncé sont à opposer à ses connotations ou son indexicalité. La fonction référentielle du langage (qu'elle mentionne p.153) s'oppose à la fonction indexicale du langage. Toute parole, qu'elle soit celle des personnes ethnographiées ou celle de l'ethnographe elle-même, porte la trace du contexte intersubjectif de son énonciation et les connotations de toute description et de tout récit sont consubstantielles à l'ethnographie; Mol ne peut les ignorer.

Cette remarque une fois formulée, qui me conduit à maintenir la pertinence du mot performance, là où Mol emploie enactment, il n'en reste pas moins qu'elle imposa dans The Body Multiple en 2002 un tournant décisif en ethnographie, dont il faut reconnaître toute la fécondité. C'est aussi un déplacement philosophique qui détrône l'épistémologie au profit de la pragmatique:

(Body Multiple, p. 152) Shifting from understanding objects as the focus point of various perspectives to following them as they are enacted in a variety of practices implies a shift from asking how sciences represent to asking how they intervene. … a philosophical shift in which knowledge is no /153/ longer treated primarily as referential, as a set of statements about reality, but as a practice that interferes with other practices.

Le corps du patient n'est pas un objet qu'on analyse, mais le produit de différentes pratiques de diagnostic et de soins qui le font être, qui le réalisent (enact) en tant que corps malade à soigner. Le savoir médical n'est pas un ensemble d'énoncés vrais au sujet d'une réalité toute faite, mais une pratique qui interagit avec d'autres pratiques, chirurgicales, pharmaceutiques, etc. «Voilà pourquoi la maladie [jusqu'alors considérée comme un objet de la biologie] peut faire l'objet d'une ethnographie», this is why an ethnographic study may talk about disease (p.157).

2 / L'étude des interventions se substitue à l'étude des représentations

Annemarie Mol opère un déplacement méthodologique par lequel l'étude ethnographique des interventions médicales vient remplacer l'étude ethnographique traditionnelle des représentations médicales. La distinction entre représentations et interventions revient très souvent dans ce livre. Un seul exemple:

(Body Multiple, p.89) Therapeutic interventions do not primarily yield facts; they are supposed to change the object with which they interact. They must improve the patient's condition. They enact an object by altering it. Writing things down in a report afterward is a side issue. Furthermore, intervention reports do not center around a representation of the object intervened in but around the intervention.

Néanmoins, dans cette anthropologie du savoir technique et scientifique, l'étude des pratiques techniques et des interventions médicales conduit à celle des représentations, car celles-ci sont l'envers de celles-là:

(Body Multiple, p.156) A microscope is used to look at plaque [la plaque d'athérome], while plaque, if it is to be practically relevant in a hospital, needs a microscope (and dissection, slicing, and staining techniques) to make it visible. Similarly, conversational skills (of both doctor and patient) and the complaint "pain when /157/ walking" depend on one another. As do blood velocity and the duplex machine* measuring it.

* Duplex doppler scan: Machine dite Balayage doppler duplex, qui utilise des ondes sonores pour montrer à quelle vitesse le sang coule dans les artères.

Il y a parfois des incohérences (p.87) entre différentes façons de réaliser (enacting) l'athérosclérose, c'est-dire de la visualiser, de la mettre en évidence. Elles n'impliquent pas nécessairement des controverses ou des conflits. Les différentes approches sont distribuées entre différents services de l'hôpital qui n'ont pas la même définition de l'athérosclérose. L'interniste (service de médecine interne) privilégie la claudication intermittente, le chirurgien privilégie l'occultation du lumen (l'espace intérieur) de l'artère:

(Body Multiple, p.94) The atherosclerosis enacted in the process of deciding that an operative intervention will be done differs from the atherosclerosis enacted during the operation. "Pain when walking" is the reason to intervene, whereas "a plaque that encroaches the vessel lumen" is the target of an operative intervention. This is an incompatibility. The disease diagnosed and the disease treated are different objects that … may coincide but do not always do so.

Les lecteurs intéressés par la performance médicale, c'est-à-dire l'intervention thérapeutique, comme travail en équipe interdisciplinaire à l'hôpital étudieront (pp.100–102) les va-et-vient entre d'une part les conférences de consensus qui fixent les critères d'indications et les protocoles standard et d'autre part les réunions (decision-making meetings) où l'on choisit et approprie tel ou tel protocole à tel ou tel patient.

3 / Une ethnographie des difficultés pratiques et matérielles du malade

Jusqu'à Annemarie Mol, la sous-discipline de l'anthropologie culturelle américaine qu'on appelait «l'anthropologie médicale critique» et dont le paradigme domina les années 1970–1990, était fondée sur une division de la réalité médicale en Biologie et Société et l'on formulait cette division en distinguant en américain disease, la maladie comme objet de la biomédecine, et illness, la maladie ou le vécu de la maladie comme objet des sciences culturelles et sociales. L'anthropologie médicale critique avait pour ambition de renverser la domination des explications biologiques en médecine et d'opposer au pouvoir médical l'alternative critique et même politique d'une explication sociale des faits biologiques. La nouvelle ethnographie pragmatique fait table rase de la distinction entre Biologie et Société.

(Body Multiple, p. 157) This is why an ethnographic study may talk about disease. In the traditional ordering of disciplines, an ethnographer talking about disease transgresses the thresholds separating the layers of reality in the pyramid of objects. But the move made here is different. It is not a matter of turning the arrow round [comme on le faisait dans l'anthropologie médicale critique] so that instead of the natural sciences explaining social phenomena a social explanation of molecules, cells, or bodies is being presented. Instead, another axis has been introduced, another approach taken: that of practice. The latter encompasses molecules and money, cells and worries, bodies, knives, and smiles, and talks about all of these in a single breath.

La distinction disease ≠ illness (p.9) était fondée sur une idéologie perspectiviste (perspectival tales, p.12):

(Body Multiple, p.10) Perspectivalism turns doctors and patients into equals, for both interpret the world they live in. But to say this is also to reinforce their division, because the interpretations doctors and patients give must differ, linked as they are to the specific history, interests, roles, and horizons of each group. In perspectivalism, the words "disease" and "illness" are no longer used to contrast physical facts /11/ with personal meaning. Instead, they differentiate between the perspectives of doctors on the one hand and those of patients on the other.

Annemarie Mol ouvre une troisième voie d'approche de la maladie entre le biologisme des médecins et le constructivisme social des anthropologues médicaux critiques des années 1970–1990. Elle fonde son approche de la maladie sur l'étude «des difficultés pratiques, des difficultés matérielles et des événements», practicalities, materialities, events (p.13), auxquels se heurte le malade.

Lire le récit ethnographique des déboires de Mr. Gerritsen (p.13). Noter l'expression the practicalities of living with bad legs arteries, répétée deux fois. Noter la conclusion du récit: «Nous pouvons écouter Mr. Gerritsen comme s'il était son propre ethnographe. Non pas un ethnographe des sentiments, des significations, ou des perspectives. Not an ethnographer of feelings, meanings, or perspectives. Mais quelqu'un qui raconte comment on fait en pratique pour vivre avec un corps diminué.»

Feelings = l'affectivité. Meanings = les idées que se fait le malade de sa maladie. Perspectives = sa vision du monde. C'est une attaque frontale de l’anthropologie médicale critique des années 1970, qui cultivait l’anthropologie des émotions [feelings], l’ethnographie sémantique [meanings] et la recherche d'alternatives au pouvoir médical [perspectives].

Annemarie Mol revendique les récits qu'elle nous donne comme des produits de son travail d'ethnographe, et elle précise ses liens avec les patients et les professionnels médicaux dont elle a recueilli les paroles:

(Body Multiple, p.26) This ethnography (that is its force but also constitutes its limits) concentrates on medicine: it is made to unravel medical knowledge, medical technology, medical diagnosis, and medical interventions. It is informed by my own observations and by attending primarily to the words of another group of lay ethnographers: medical professionals.

Une ethnographie! — Parce que les descriptions sont celle de la chercheuse (Annemarie Mol) et non pas celle des patients eux-mêmes. Mais une ethnographie restreinte! — Parce qu’elle est confinée à l’hôpital et basée sur (informed by) les paroles qu’elle recueille de la bouche des professionnels médicaux qui sont des “ethnologues indigènes, non professionnels” (lay ethnographers). Des informateurs indigènes! — Leurs équivalents spécialisés.